Krásný den,
Chtěla bych vás tímto požádat o pomoc.
.jpg)
https://www.donio.cz/pomoc-tobikovi-s-di-george-syndromem
V roce 2020 se nám narodil syn, kterému hned po porodu přišli na srdeční vadu a následně genetické testy potvrdili Di George syndrom.
Co je Di George syndrom?
Di George syndrom je genetická porucha, delece na 22 chromozomu. Problémy se mohou pohybovat od mírných až po život ohrožující nemoci.
Tobík má srdeční vadu (Fallotova tetralogie) imunodeficit, nedostatek T a B lymfocytu.
Od narození se potyká s poruchou růstu, pomalu přibývá a křivka je kolem 3 percentilu.
Momentálně má i nedostatek vitamínu D což vůbec nepomáhá jeho slabé imunitě. Dlouho měl i hypokalcemii, tj. nedostatek vápníku.
Tracheostomii má po náhlém respiračním selhání.
Tracheostomie je odborně stav kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla. Laicky řečeno má zavedenou v krku kanylu pro umožnění dýchání.
Čeká nás i logopedická péče.
Založili jsme, proto Tobikovi sbírku na Donio.cz Najdete ji pod názvem Sbírka pro Tobíka s Di George syndromem nebo klikněte výše na odkaz.
Děkujeme za podporu ❤️
Mějte se krásně
Žádné komentáře:
Okomentovat